Život s nemocí
V lednu roku 2024 vstoupila do Péťova života překážka, která jeho život obrátila zcela naruby a Petr proti své vůli musel své osobní plány do budoucna razantně přehodnotit. Péťovi na začátku ledna roku 2024 lékaři diagnostikovali velmi agresivní nádor – Ewingův sarkom. Jedná se o vzácný nádor v kostní dřeni s velmi špatnou prognózou, který se vyskytuje zejména u dětí a mladších osob, a který bohužel často metastázuje. Nádor u syna byl objeven zcela náhodou, kdy se během dlouhotrvajícího onemocnění Covid-19 u něho objevily vysoké horečky a bolesti v levém třísle. Následné vyšetření zobrazovacími metodami (sonografie, CT a magnetická rezonance) prokázalo 10centimetrový nádor v kosti levé nohy, a to konkrétně na levé lopatě kosti kyčelní, prorůstající do okolní měkké tkáně. V ten moment se Petrovi zhroutil celý svět, veškeré jeho plány do budoucnosti.
Od začátku roku 2024 do konce října téhož roku prodělal Petr v motolské nemocnici složitou a náročnou léčbu (16 cyklů 3–5denní intenzivní chemoterapie s nutným pobytem v nemocnici) a v měsíci červnu v nemocnici na Bulovce těžkou 12hodinovou operaci (celková resekce levé pánve) s více než dalším měsíčním pobytem v nemocnici, při kterém mu byla odebrána napadená celá levá část pánve včetně okolní tkáně. Pánev byla plasticky nahrazena jeho vlastní lýtkovou kostí. Po této operaci nebyl po dlouhý čas schopen normálního pohybu, pouze po nějaké době výjimečně chůze o berlích, ale většinou se pohyboval na invalidním vozíku. Po ukončení chemoterapií v říjnu 2024 vypadalo, že se jeho léčení daří, protože při následném PET/CT v protonovém centru na Bulovce nebyly v jeho těle zaznamenány další příznaky uvedené nemoci, a tak začal pomalu rehabilitovat. Bohužel radost z vyléčení netrvala dlouho. Již koncem listopadu 2024 si Péťa začal stěžovat na bolesti v neoperované pravé noze. Bolest byla lékaři přičtena zvýšené námaze na neoperovanou nohu s tím, že tak brzký návrat nemoci je značně nepravděpodobný. Na konci prosince roku 2024 si ke všemu Petr začal stěžovat na zhoršené vidění (dvojí vidění). Po soukromých, pro Péťu v jeho stavu silně vyčerpávajících, návštěvách na několika očních pohotovostech, a následném neurologickém vyšetření hlavy v nemocnici v Krči, přišla další zdrcující zpráva. Péťovi byl objeven nádor na mozku. Uběhl tak právě rok od prvního objevení nemoci a následné vyšetření na PET/CT ve střešovické vojenské nemocnici na začátku roku 2025 prokázalo mnohačetné metastáze v hlavě, na plicích a v kostech, mimo jiné také v neoperované noze v místě, kde si Petr stěžoval na velké bolesti, díky nimž nemohl ani spát. V krátkém období několika dní Petr úplně ztratil zrak na pravém oku (jeden ze tří nádorů na mozku bohužel utlačoval oční nerv) a zhoršila se mu pohyblivost pravé ruky. Lékaři po vzájemné dohodě nakonec nasadili další cykly drastické paliativní chemoterapie. Většina z nádorů v jeho těle nebyla totiž vůbec operovatelná a prognóza do budoucna vzhledem k rozsahu metastází nebyla vůbec příznivá. Jako prevence otoku mozku způsobeného nádory mu byly pravidelně podávány kortikoidy ve vysokých dávkách.
Život mu tak znovu ukázal svoji nejméně příznivou tvář a postavil do cesty překážku z nejtěžších, doslova boj o vlastní život. Pro Petra již dle názoru lékařů prakticky neexistovala možnost úplného uzdravení, ale byla zde naděje na prodloužení a zkvalitnění života, ale Péťa si tuto variantu nechtěl úplně připustit, i když sdělení lékařů jeho motivaci žít značně zredukovalo, a stále věřil v zásah vyšší moci a uzdravení. My rodiče samozřejmě také.
Po absolvování první části cyklů, zhruba v dubnu roku 2025, měla udržovací chemoterapie příznivé účinky na zmenšení velikosti nádorů, ale v další části už chemoterapie měla víceméně likvidační účinky a na redukci nádorů již nezabírala. S lékaři v Motole a v Brně byla rovněž konzultována možnost experimentální léčby, ale vzhledem ke stavu našeho syna nebylo k této léčbě vůbec přistoupeno. Petr měl velké bolesti, které byly tišeny značnými dávkami léků proti bolesti. Pro zmenšení bolesti a pocit větší pohody začal také konzumovat větší množství nikotinových sáčků a kratomu, prostředky, jejichž konzumaci v předcházejícím průběhu nemoci úplně omezil.
Na konci června 2025 lékaři v motolské nemocnici Péťovi sdělili, že již vyčerpali všechny možnosti jeho léčby, jeho léčbu ukončují a předávají ho do následné péče. Po dohodě s lékaři nám bylo svoleno nechat si Péťu v péči doma s využitím služeb mobilního hospice. Před tím, na začátku července roku 2025, byl ale ještě odeslán na léčbu radiací do nemocnice Na Pleši, která měla zmírnit jeho bolesti. Po týdnu absolvování radioterapie byl odeslán do domácí péče. V té době již Péťa nebyl schopen dýchat samostatně a byla nutná oxygenoterapie (kyslíkový přístroj). Rovněž přišlo na řadu tišení bolestí morfinovými kapkami a injekcemi. Přesto Péťa stále ještě přijímal kamarády a snažil se s nimi rozptýlit myšlenky, které chtě nechtě museli tížit jeho mysl. Jak je asi možné se ve 20 letech vyrovnat s blížícím se úplným odchodem z tohoto světa? My rodiče chceme věřit, že i přes ujištění lékařů o nezvratném osudu, Péťa do posledního okamžiku věřil v zázrak.
Péťa dne 25. července 2025 ve 14:30 hodin tiše a klidně zemřel obklopen svými nejbližšími. Péťa byl člověk, který na prahu svého dospělého života musel zažívat jeho nejtemnější stránky a bojovat s velmi těžkým životním osudem. Těžká nemoc ho připravila o vše, co patří k radostem mladého života, včetně možnosti odmaturovat, protože tato nemoc ho zastihla právě v maturitním ročníku. Více než rok a půl se pohyboval pouze v prostorách nemocnic a zdravotnických zařízení, a v případě, že zrovna nebyl v nemocnici, trávil čas doma na lůžku rekonvalescencí po těžkých cyklech chemoterapie.
Od června roku 2024, po operaci pánve, navíc v podstatě nemohl chodit, a od začátku roku 2025 vůbec neviděl na pravé oko. Nevyjímaje další doprovodné zdravotní komplikace, které s sebou chemoterapie zákonitě přináší (Péťa měl po každé absolvované chemoterapii značné potíže se stolicí, které vyústily v chronické problémy s konečníkem). Zásluhou vysokých dávek kortikoidů po recidivě nemoci Péťa nabral skoro 30 kg na váze, z nějakých 85 kg při výšce 190 cm až na 110–115 kg. Objevily se u něho veliké strie. Začal o sobě tvrdit, že je zrůda, a začal se za své tělo stydět. Přesto chtěl stále především žít. Svůj osud nesl po celou dobu své nemoci více než velmi statečně. Snažil se stýkat s kamarády, kteří ho do jeho posledních chvil trpělivě navštěvovali. Sám plánoval výlety s kamarády, i přes veškerý handicap jezdil spolehlivě a bezpečně autem (cesty na výlety též sám odřídil), protože jízda autem byla jeho velkou láskou, ale vzhledem ke zdravotnímu stavu a prakticky nepřetržité léčbě byl schopen absolvovat pouze velmi málo z plánovaného, ale například ještě v květnu a červnu 2025, kdy už vyšlo najevo, že chemoterapie nezabírá a léčba již neprobíhala, a přestože již měl velké potíže s dýcháním a celkově s fyzickou kondicí (o berlích byl schopen ujít pouze velmi krátké úseky), absolvoval s kamarády výlet na Ještěd, kam ho museli kamarádi vytlačit na invalidním vozíku, na Trosky a do Karlových Varů. Jeho poslední výlet v půli června roku 2025 směřoval do pražské zoologické zahrady.
Poděkování a rozloučení
Péťa měl prostě stále obrovskou chuť žít. Prostřednictvím jeho příběhu bychom chtěli také poděkovat všem, kteří Péťovi na cestě jeho nemocí drželi palce, především právě kamarádům, kteří ho v této složité situaci provázeli prakticky do posledních dnů, dále zdravotnickému, zvláště sesterskému personálu na dospělém onkologickém lůžkovém oddělení nemocnice v Motole, JIP na Bulovce a dalším, kteří nejen prováděli práci za kterou jsou placeni, ale také jsou schopni projevit značnou dávku empatie, která mnohdy dokáže více, než samotná léčba. Dále bychom chtěli vyřídit všem lékařům, aby nezlehčovali potíže, se kterými je pacient navštíví (zvláště u dětí, kteří se nechají snadno ovlivnit názorem lékaře, a snadno přistoupí na jeho zlehčující vysvětlení), a rodičům, aby nepodceňovali příznaky nemocí u svých dětí. Aby se u těch dospívajících s nimi snažili komunikovat, i když z osobní zkušenosti víme, že je to velmi složité. My jsme zaplatili tu nejvyšší cenu, kterou je možné zaplatit, smrtí svého syna, a to i přesto, že jsme se vzhledem k rodinné anamnéze vždy příznaky nemocí u svých dětí s lékaři snažili řešit.
Zvláště maminka Péti byla vždy důkladná, až jsme někdy měli z lékařů pocit, že jsme obtěžující hmyz, který zbytečně nafukuje problém. Dále bychom chtěli poprosit lékařská zařízení o shovívavý přístup k mladistvým pacientům, kteří se ocitnou v tak těžké situaci jako náš syn a jsou nuceni svoji léčbu absolvovat na oddělení pro dospělé i přesto, že jsou mentálně vlastně ještě dětmi. Zvláště u pacientů v paliativní péči, kteří se musí nějak vyrovnat se svým těžkým osudem. Mnozí z nich nejsou z psychických důvodů schopni absolvovat dlouhodobý pobyt v nemocnici na společném pokoji s pacienty o několik generací staršími, a tak využijí možnosti nadstandardního pokoje, který však je v mnoha případech nadstandardní pouze v tom, že na něm mohou absolvovat nemocniční pobyt v klidu sami jen v přítomnosti rodičů příp. blízkých. Cena ve většině případů už nadstandardní je. Dle našeho názoru je takový postup nemocnic značně neetický, ale co by rodič pro své těžce nemocné dítě neudělal.
Tímto bycomh chtěli příběh našeho syna ukončit. Jsme přesvědčeni, že určitě nežil zbytečně, a jeho příklad, i přes tragický konec, snad může pomoci dalším, kterým nepřeje životní štěstí stejně jako jemu, aby alespoň zčásti věřili, že život má smysl i v těch nejtěžších chvílích jeho běhu. My jsme z Péťova přístupu během nemoci k nám došli k závěru, že se nás především snažil ochránit před dopadem jeho smutného osudu. Budeme vždy velmi vděční, že s námi na tomto světě strávil alespoň 20 let svého života a budeme ho stále milovat. Vždyť si ho dál neseme zčásti v sobě. Víme, že i my rodiče jsme nebyli vždy perfektní a některých našich kroků, i přes ujištění okolí o opaku, budeme určitě celý život litovat. A taky jsme si jistí, že s tím co musel ve svém mladém věku absolvovat, se nemůžeme do konce svých dní úplně vyrovnat.
V líčení peripetií svého syna nebo názoru na přístup zdravotnických zařízení, jsme se snažili být objektivní, a pokud tomu tak dle vašeho názoru není, tak nás snad omlouvá skutečnost, že jako rodiče, kteří přišli o svého milovaného potomka, nemůžeme ani být ve vyprávění o jeho životě a zkušenostech, které jsme nabyli během jeho pobytu po nemocnicích, jen suše objektivní, ale musíme k určitým věcem vyjádřit i svůj osobní názor. Věřte, že odhodlat se k napsaní tohoto příběhu pro nás nebylo vůbec jednoduché. S úctou ke všem, kteří se ocitnou v podobné situaci. Bohužel jsme si vědomi, že podobných příběhů, jako ten našeho syna, je více.
Rodiče Péti Tomeše – Michal a Petra.
